El cuento con esencia gaditana "pompa y pompe" se presenta en el colegio carola ribed

"Pompa y Pompe". Este es el título del cuento que se ha dado ha conocer este viernes entre los alumnos del C.E.I.P Carola Ribed y que se distribuirá entre los centros escolares, a nivel nacional, para dar difusión a una de las enfermedades raras que existen.
En Cádiz tiene como protagonista a Alfonso, que con su hermana melliza Adriana, protagonizan una historia que servirá para ilustrar esta enfermedad ante los niños de primaria. Porque aunque los compañeros de este colegio ya saben de que va la película, si es cierto, que la difusión de esta enfermedad, tiene que llegar más allá. De eso se está encargando la Asociación Española de Enfermos del Pompe.
Los padres de Alfonso explican que este cuento nace con la intención de tener una herramienta para explicar el día a día de estos enfermos y cuyo objetivo es que llegue al mayor número de personas posible.
El proyecto está enfocado para los alumnos de primaria para que así se traslade a las familias, a las comunidades educativas, a todo el entorno escolar, de tal forma que se consiga transmitir un mensaje muy claro: el diagnóstico precoz es fundamental ya que la calidad de vida de estos pacientes puede variar mucho.
Maite y Alfonso nos cuentan que actualmente son varios los centros que están investigando esta patología minoritaria y que afecta a unas 125 personas en España.