La ELA afecta a 82 personas en la provincia de Cádiz a día de hoy
Este miércoles 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra esta enfermedad que no tiene cura, con una esperanza de vida de entre dos y cinco años. Hemos visitado la unidad multidisciplinar que atiende a los afectados en el hospital Puerta del Mar
Cada año se diagnostican 160 nuevos casos de ELA en Andalucía. Una enfermedad que afecta en la provincia de Cádiz a 82 personas, más de 550 en comunidad autónoma andaluza y unas 3.000 en España, según los registros de la Sociedad Española de Neurología.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica provoca que los músculos se vayan paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad, mientras la mente se mantiene activa.
La ELA se caracteriza por su crueldad, ya que, al no afectar al cerebro, durante todo el proceso degenerativo, los pacientes son conscientes de cada paso en negativo.
Esta enfermedad no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz frenarla para convertirla en una patología crónica. Los afectados tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años.
A medida que va avanzando esta enfermedad, las necesidades de los afectados aumentan, requiriendo una atención y vigilancia las 24 horas del día.
En el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, cuentan con una unidad multidisciplinar de ELA, que funciona desde hace más de una década. Un servicio pionero a nivel andaluz en el que trabaja un equipo compuesto por un neurólogo, un neumólogo, una rehabilitadora, un internista con dedicación en cuidados paliativos, un endocrino, un psicólogo y una enfermera gestora, que coordina el trabajo y sirve de enlace entre pacientes y profesionales sanitarios.
En esta unidad se atiende al enfermo en un acto único y todos los especialistas a la vez, por lo que los pacientes acuden sólo una vez al hospital y en el mismo día se llevan todas las valoraciones para el tratamiento de su enfermedad.
En las consultas se atiende, a día de hoy, a una treintena de pacientes. Ellos y sus familias tienen contacto directo con la enfermera coordinadora para solicitar consulta o resolver cualquier duda.
El neurólogo de la unidad, también responsable de la dirección médica del hospital Puerta del Mar, Miguel Moya, asegura que la Unidad de ELA ha facilitado la disminución en el número de hospitalizaciones de estos pacientes por descompensación. También, según señala, ha supuesto la disminución drástica de las visitas de estos enfermos a los servicios de Urgencias.
El doctor Moya considera que esta atención multidisciplinar en acto único supone un gran avance con un saldo cualitativo, mejorando la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Entre las aportaciones de este servicio hospitalario, destaca el que los profesionales implicados pueden anteponerse a los problemas que supone la enfermedad, evitando que el paciente se encuentre en situaciones límite, poniendo soluciones antes de que aparezcan, ya que conocen la evolución de la ELA.
Entre las tareas de los sanitarios de la Unidad está la de aconsejar a los pacientes y sus familiares sobre la importancia de manifestar sus voluntades anticipadas para planificar con la antelación suficiente sus últimos días.
Cada 21 de junio, se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.
Una jornada que se aprovecha para llamar la atención de la sociedad y las instituciones sobre lo imprescindible de la investigación para hayan una solución a esta enfermedad incurable a día de hoy y sobre las necesidades de los afectados, que necesitan cuidados las 24 horas del día.
Destaca el descubrimiento de algunas terapias génicas que ralentizan el avance de algunos tipos de la enfermedad.
Desde la asociación Ela Andalucía y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, adELA, se recuerda además, en este día, el necesario impulso a una nueva Ley de la ELA y la puesta en marcha de residencias para los pacientes.
